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    病気になった時に読むがん闘病記読書案内



「病気になった時に読む、がん闘病記読書案内」
編集:闘病記専門古書店パラメディカ、闘病記サイトライフパレット
出版社:三省堂
頁数:224ページ
ISBN:978-4-385-36453-7
発売日:2010年2月26日
定価:1,728

   
   闘病記専門古書店という珍しいインターネット上の本屋さんを運営している「パラメディカ」(店主=星野史雄さん)と、患者支援コミュニティサイトを運営する「ライフパレット」が共同で編纂したがん闘病記の案内。

 世に闘病記はたくさん刊行されていますが、その半数はがんの闘病 記だということです。がんはそれだけ当事者にとって特別の体験なのでしょう。

 本書の第1章は、部位別の闘病記。頭頸部・消化器・呼吸器・骨・皮膚・乳房・女性生殖器・男性生殖器・泌尿器・甲状腺・眼・脳・血液・小児がんなど、さまざまな部位のがん体験記が数冊ずつ選ばれています。

 第2章は、古今東西闘病記事情。日本の闘病記の変遷はがん治療やがんの社会学の変遷でもあり大変興味深いものです。

 第3章は、人はなぜ闘病記を書き、公開し、他人の闘病記を読もうとするのかについて、「いいなステーション」の和田ちひろさんが分析しています。

 海外の闘病記事情や役に立て方など、単なる闘病記の紹介を超えた広がりのある読書案内になっています。


(書評:波多江 伸子)
 

目次

まえがき ── 本書の利用にあたって

第1章 お薦め がんの闘病記案内 ─がんの部位別 1〜14
1 頭頸部のがん
2 消化器のがん
3 呼吸器のがん
4 骨のがん
5 皮膚がん
6 乳がん
7 女性生殖器のがん
8 男性生殖器のがん
9 泌尿器のがん
10 眼のがん
11 脳腫瘍
12 甲状腺がん
13 血液のがん
14 小児がん

第2章 古今東西闘病記事情
1 がん闘病記の時代
2 70年代からはじまる
3 80年代の動き
4 90年代の動き
5 ミレニアムを迎えて

新たな媒体の出現
1 ブログで綴られる闘病体験
2 ネット闘病記の魅力
3 ネット闘病記が抱えるリスク
4 「綴る」から「語る」へ

米国における闘病体験活用の動き
1 闘病体験の共有から活用へ
2 米国の闘病体験活用サイト

第3章 闘病記の魅力を探る
1 人はなぜ闘病記を書くのか?
2 人はなぜ闘病記を公開するのか?
3 人はなぜ闘病記を読むのか?

第4章「闘病記専門古書店 パラメディカ」と「闘病記サイトライフパレット」の誕生
1 二つの志が出会う
2 社会起業
3 夢の実現
4 情報の質をどう保証するか
5 これから10年 ── 2020年に向けて

第5章 闘病記を探すためのいろいろ情報
1 書店で探す
2 図書館で探す&闘病記文庫
3 国立国会図書館で探す
4 闘病記ライブラリー


著者について(50音順)

編者

パラメディカ:
 インターネット専門古書店。闘病記を中心に、市民向けの医療関連書を定価の半額ほどで通信販売する。 闘病記は「がん」と「がん以外の病気」に分け、さらに「がん」は「乳がん」「胃がん」「白血病」など120種の部位別に、「がん以外の病気」は「アルツハイマー」「うつ病」「糖尿病」など235種類の病名別にリストを作成、それぞれ簡単な注を加えている。
 品切れの本もデータを残しているため、ここで検索して地元の図書館やAmazonで探すこともできる。「ホスピス」や「死生学」、「医療過誤」関連の本も収集している。
 店主は、各地の図書館に「闘病記文庫」を設置している研究グループ健康情報棚プロジェクトのメンバー。

ライフパレット: 
 患者支援コミュニティサイト。がんを始め、生活習慣病や先天性疾患など300種以上の病気や障害を持つ患者さん・家族、それに携わる医療従事者などが集う。
コミュニティ型日記やネット闘病記を通して患者同士が交流できる場づくりを行っている。患者の体験知を共有し、活用するための「闘病体験のエコ(循環)システム」の構築を目指している。 運営主体は2005年に起業した株式会社メディエイド。ライフパレットを持続可能なソーシャルビジネスと位置づけ、運営に当たっている。



執筆者

石井 保志
健康情報棚プロジェクト代表。
東京医科歯科大学附属図書館、文部省学術情報センター、国立情報学研究所等に勤務。東京大学医療政策人材養成講座1期生。

今村 美都
株式会社メディエイド「ライフパレット」編集長。
1997年津田塾大学学芸学部国際関係学科卒。2000年早稲田大学文学研究科(演劇映像専攻)修士課程修了。雑誌・インターネットを中心に、医療・美容・舞台芸術分野の企画・編集・執筆などを経て現職。

杉山 博幸
株式会社メディエイド代表取締役。
1990年慶應義塾大学法学部法律学科卒。1994年南カリフォルニア大学院コミュニケーション・経営学修士課程修了。プライス・ウォーターハウス・コンサルタント(株)、マイクロソフト(株)、慶應義塾(医学部・大学病院)、(株)ケアネット等を経て現職。

星野 史雄(ほしの・ふみお)
闘病記専門古書店パラメディカ店主。
1976年早稲田大学文学部中国文学科卒。1980年早稲田大学大学院(中国文学)修士課程修了。
東京家政大学非常勤講師。慶應義塾大学斯道文庫嘱託、代々木ゼミナール私立医学部受験コース室長など。 1997年、妻が乳がんで亡くなったことをきっかけに闘病記を集め始め、翌年、闘病記専門古書店「パラメディカ」を開店。
 2010年7月、直腸がん(ステージ4)+肝転移が見つかり、8月に手術。大腸がんの闘病記を過去に100冊以上読んでいた知識が、自身の闘病にも役に立っている。
共同編著に『がん闘病記読書案内』。自らの闘病体験を記した『闘病記専門書店の店主が、がんになって考えたこと』が2012年9月、産経新聞出版より発売された。 守屋 充雄
株式会社メディエイド事業企画室室長。
1996年早稲田大学理工学部電気工学科卒。1998年同大学院理工学研究科電気工学科修士課程修了。日本電信電話(株)(NTT)、アクセンチュア(株)を経て現職。

和田ちひろ
患者支援団体いいなステーション代表。
1995年慶應義塾大学文学部人間関係学科卒業。1998年同大学大学院政策・メディア研究科修士課程修了。東京大学医療政策人材養成講座特任教員などを経て現職。メディエイド特別調査員。
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